Etapes, défis et conseils
Le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un processus qui peut sembler long et complexe. Entre les premiers doutes, les rendez-vous médicaux et l’évaluation approfondie, il peut se passer plusieurs mois (voire plus). Pourtant, obtenir un diagnostic est souvent un véritable soulagement, car il permet de mieux comprendre son fonctionnement et d’accéder à des aménagements adaptés.
Alors, comment ça se passe ? Spoiler : non, on ne passe pas un test façon “QCM de l’autisme” et il n’y a pas de scanner cérébral magique pour trancher la question. Voici un guide détaillé des étapes du diagnostic.
1. La prise de conscience des signes
Avant même d’entamer des démarches, il y a souvent un moment de questionnement. Cela peut venir :
- Des parents qui remarquent que leur enfant réagit différemment des autres enfants du même âge (difficultés sociales, routines très marquées, hypersensibilités sensorielles…).
- D’un professionnel de santé ou de l’éducation (médecin, psychologue, enseignant) qui pointe certaines particularités dans le développement ou le comportement.
- De l’individu lui-même, souvent à l’âge adulte, en lisant des témoignages ou en réalisant que certaines de ses expériences sont similaires à celles de personnes diagnostiquées.
💡 Petit rappel important : L’autisme étant un spectre, les signes varient énormément d’une personne à l’autre. Certains sont visibles dès l’enfance, d’autres se manifestent plus subtilement et passent inaperçus jusqu’à l’âge adulte.
2. La consultation avec un médecin généraliste ou un professionnel de santé
La première étape officielle consiste souvent à en parler avec un médecin généraliste, un psychiatre ou un pédiatre. Il peut évaluer la pertinence d’une évaluation plus approfondie et orienter vers un spécialiste (neuropédiatre, psychiatre, psychologue spécialisé en TSA).
👉 À savoir : Certains professionnels connaissent bien l’autisme, d’autres moins. Si vous sentez que votre médecin minimise vos préoccupations (“C’est juste de la timidité”, “Il faut juste faire des efforts sociaux”), n’hésitez pas à consulter un autre praticien.
3. L’évaluation clinique approfondie
Si le médecin estime qu’il y a un possible TSA, il vous orientera vers une équipe spécialisée. L’évaluation est alors menée par un ou plusieurs spécialistes (psychiatre, psychologue, orthophoniste, neuropsychologue…).
Les principaux outils utilisés :
- Entretiens cliniques : Un professionnel pose des questions sur l’histoire de la personne, son développement, ses interactions sociales, ses sensibilités sensorielles…
- Observation du comportement : Pour les enfants, cela peut inclure des jeux, des mises en situation, et pour les adultes, des discussions sur leurs expériences de vie.
- Tests standardisés : Parmi les plus courants, recommandés par la Haute Autorité de Santé (HAS) et sont couramment employés dans les Centres de Ressources Autisme (CRA), on retrouve :
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) : un entretien approfondi avec les parents ou la personne elle-même sur son développement et ses comportements.
- ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) : une évaluation comportementale à travers des interactions et des mises en situation.
- Tests cognitifs et neuropsychologiques pour évaluer le fonctionnement intellectuel, la mémoire, l’attention, etc.
Cette approche multidimensionnelle permet d’obtenir une compréhension complète du profil de la personne afin d’assurer un diagnostic précis.
💡 Fun fact : Contrairement aux idées reçues, le test ADOS ne consiste pas à résoudre des énigmes complexes ni à réciter des chiffres à l’envers. Il s’agit plutôt d’observer la manière dont la personne communique et interagit dans des situations variées.
4. L’analyse des critères diagnostiques
Les spécialistes s’appuient sur des classifications médicales officielles, notamment :
- Le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition) : Il définit l’autisme à travers la dyade autistique, qui regroupe deux grandes catégories de critères :
- Les altérations de la communication et des interactions sociales : difficultés à comprendre les codes sociaux, à initier ou maintenir des relations, particularités dans la communication verbale et non verbale.
- Les comportements restreints et répétitifs : routines rigides, intérêts spécifiques intenses, besoin de stabilité, particularités sensorielles (hypersensibilité ou hyposensibilité aux bruits, lumières, textures, etc.).
- La CIM-11 (Classification Internationale des Maladies, 11e édition) : Elle décrit le TSA de manière similaire, insistant également sur ces deux dimensions.
🔎 Un point essentiel : Pour qu’un diagnostic de TSA soit posé, ces deux catégories doivent être présentes simultanément depuis l’enfance, même si elles se manifestent différemment selon les âges et les contextes.
👉 Erreur fréquente à éviter : Si une personne a des particularités sensorielles et des comportements répétitifs sans difficultés sociales marquées (ou inversement), le diagnostic de TSA peut ne pas être posé. C’est la simultanéité des critères qui permet d’identifier un fonctionnement autistique.
💡 Cliché à déconstruire : “Si tu es sociable, tu ne peux pas être autiste.” FAUX ! L’autisme ne signifie pas être asocial, mais avoir une façon différente d’interagir. Certaines personnes autistes aiment beaucoup parler et échanger, mais elles peuvent avoir du mal avec les non-dits, le second degré ou les règles implicites des relations sociales.
5. Le diagnostic différentiel
L’autisme partage certaines caractéristiques avec d’autres conditions (TDAH, troubles anxieux, HPI, trouble de l’attachement…). Un bon spécialiste prendra le temps d’exclure d’autres causes possibles ou de repérer d’éventuels diagnostics associés (parce que oui, on peut être autiste et avoir un TDAH, par exemple).
💡 Cliché à éviter : “Si tu regardes dans les yeux, c’est que tu n’es pas autiste.” NON. Certaines personnes autistes regardent dans les yeux, d’autres évitent, et certaines alternent en fonction de leur niveau de confort.
6. La restitution du diagnostic
Une fois toutes les évaluations terminées, le professionnel donne son compte-rendu. Il explique si le diagnostic de TSA est confirmé ou non, et ce que cela implique.
👉 Important : Ce n’est pas parce que le diagnostic est posé que “tout est réglé”. Mais c’est une étape clé pour mieux comprendre son fonctionnement et obtenir des aménagements.
7. Et après ?
Une fois le diagnostic posé, plusieurs pistes s’ouvrent :
- Pour les enfants : Adaptations scolaires, suivi orthophonique, accompagnement éducatif…
- Pour les adultes : Reconnaissance en milieu professionnel (RQTH), ajustements dans la vie quotidienne, accompagnement psychologique…
- Pour tous : Rejoindre des groupes de soutien, échanger avec d’autres personnes concernées, et surtout… apprendre à mieux comprendre son propre fonctionnement !
💡 Bon à savoir : Le diagnostic n’est pas une fin en soi, mais un point de départ. Ce n’est pas un “label”, mais une clef pour s’épanouir dans un monde qui, soyons honnêtes, pourrait être un peu mieux conçu pour la neurodiversité.
Conclusion : Un marathon, pas un sprint
Obtenir un diagnostic de TSA, c’est souvent un parcours du combattant, mais c’est aussi une étape libératrice. Comprendre qu’on fonctionne différemment, et que ce n’est ni une erreur ni un défaut, peut être un immense soulagement.
Alors oui, le processus est long, et il faut parfois insister auprès des professionnels, mais ça en vaut la peine. Après tout, mieux vaut savoir qu’on est un poisson d’eau douce plutôt que de passer sa vie à essayer de respirer dans l’eau salée.
Et si vous êtes en pleine démarche, bon courage ! Vous n’êtes pas seul, et il existe plein de ressources et de communautés pour échanger et avancer. 😊
